Domani, sabato 23 febbraio, in occasione della 5a Giornata trentina delle malattie rare e del decennale del Centro provinciale malattie rare dell’Apss, si terrà, dalle ore 8.30 alle ore 16, nell’auditorium del Centro per i servizi sanitari, in viale Verona a Trento, l’evento sul tema delle malattie rare promosso dall’Apss con la collaborazione delle associazioni di volontariato. Nell’incontro saranno affrontate tematiche di interesse trasversale accompagnate da testimonianze di alcuni pazienti e familiari. Le associazioni di riferimento saranno presenti, per tutta la giornata, con un loro spazio espositivo. L’incontro è aperto alla cittadinanza fino a esaurimento dei posti disponibili.

Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2mila abitanti. La scarsa presenza e conoscenza di queste malattie, prevalentemente di tipo ereditario, la difficoltà di diagnosticarle nonché la mancanza di terapie specifiche e un loro andamento cronico spesso invalidante, sottopone pazienti e professionisti sanitari alla continua ricerca di risposte. È per questo che informazioni e conoscenze sono essenziali per raggiungere una consapevolezza comune su queste malattie.
L’Azienda sanitaria, vista la rilevante complessità di queste patologie, ha deciso di strutturare un percorso di formazione per operatori che si concluderà con l’evento di domani organizzato per la 5^a giornata trentina delle malattie rare. Il focus di quest’anno sarà l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale, un’occasione per affrontare tematiche di interessa trasversale e ascoltare le preziose testimonianze di alcuni pazienti e familiari. (cs)